Кафедра дитячих хвороб з дитячою хірургією ТДМУ долучилась до проведення Дня первинних імунодефіцитів

З ініціативи громадської організації «Рідкісні імунні захворювання» та кафедри дитячих хвороб з дитячою хірургією Тернопільського державного медичного університету імені І.Горбачевського відбулася перша зустріч пацієнтів Тернопільської області, хворих на первинні імунодефіцити (ПІД), та їх батьків з представниками громадської організації та лікарями. Захід був присвячений Дню первинних імунодефіцитів, який символічно відзначається в день числа пі (3/14). Його абревіатура також є символом первинних імунодефіцитів (ПІД). Активно долучились до організації та проведення зустрічі студенти-волонтери.

Захід відбувся у художній галереї «Бункермузу», що додало особливої атмосфери.

Розпочала зустріч координатор проекту, керівник Всеукраїнської громадської пацієнтської організації «Рідкісні імунні захворювання» Галина Павук, яка розповіла про мету і завдання організації, необхідність створення регіональних осередків пацієнтських організацій з різними орфанними захворюваннями. Рік тому було створено регіональний осередок пацієнтської організації «Рідкісні імунні захворювання» у Тернопільській області.

Галина Павук та Ольга Меуш відкривають зустріч.

Ольга Меуш – голова осередку в Тернопільській області – наголосила на важливості таких зустрічей, їх значенні для пацієнтів та батьків. Кожна сім’я, у якій є дитина чи дорослий пацієнт з первинним імунодефіцитом стикається в житті з великою кількістю проблем, які тяжко вирішити одній людині чи родині. Це і питання медикаментозного забезпечення препаратами дорослих пацієнтів, і питання психологічного та юридичного супроводу таких пацієнтів.

Завідувач кафедри дитячих хвороб з дитячою хірургією ТДМУ, професор Оксана Боярчук наголосила на проблемі діагностики первинних імунодефіцитів в Україні, низькій настороженості щодо цієї проблеми, ролі громадських організацій у вирішенні проблем пацієнтів в інших країнах світу, їх співпраці з лікарями. Найяскравішим прикладом такої співпраці є американська фундація «Jeffrey Modell Foundation», яка підтримує не тільки пацієнтські організації у цілому світі, а й розвиток лікарів та фінансує великі наукові проекти в галузі ПІД. На сьогодні ПІД – не вирок. Існують сучасні методи як діагностики цих захворювань, так і їх ефективного лікування. Вчасна діагностика є запорукою успішного лікування та підвищення якості життя пацієнтів з ПІД.

Оксаною Боярчук були представлені книги для пацієнтів з ПІД «Наша імунна система», «Казка про зебру», а також настільна книга для пацієнтів та батьків з основних питань діагностики, лікування та способу життя хворих з ПІД, на які отримано дозвіл на переклад та публікацію від «Immune Deficiency Foundation», та які найближчим часом будуть видані для пацієнтів в Україні.

Виступ проф. ТДМУ Оксани Боярчук.

Обласний імунолог Тернопільської області Любов Дмитраш також підкреслила важливість роботи пацієнтських осередків та проведення таких заходів як для дітей, для їх батьків, так і для медичних працівників. Особливо було наголошено на психологічних проблемах пацієнтів підліткового віку, які не завжди можуть самостійно справитись з проблемою та потребують допомоги старших колег і порад професійного психолога.

Поради обласного дитячого імунолога Любові Дмитраш.

Батьки мали змогу переглянути фільм «Це може бути твоя історія», створений польськими колегами з пацієнтської орагізації «Immunoprotect», у якому пацієнти з первинними імунодефіцитами розповідають про виклики у їхньому житті та шляхи їх подолання.

Учасники зустрічі.

Усі учасники заходу висловилися за необхідність подальших зустрічей. Потрібно відзначити теплу, дружню атмосферу зустрічі. Всі батьки розповідали про свої проблеми, з якими зустрічаються вони та їх діти в школі, у медичних закладах та у житті. Обговорювались можливі шляхи вирішення цих проблем.

Особливо щасливі цього дня були маленькі пацієнти. Для них було організовано свято, до якого долучились асистенти кафедри Тетяна Гаріян та Емілія Бурбела, студенти-волонтери 2-ї групи 6-го курсу ТДМУ Діана Жиденко та Катерина Бунт. Були проведені майстер-класи для діток різного віку з ліплення та малювання, які мали на меті творчий розвиток та психологічну адаптацію. Всі свої «мистецькі вироби» діти мали змогу забрати з собою. Кожен пацієнт з ПІД почував себе щасливим, всебічно задіяним у суспільному житті.

Проведення майстер класу з дітками.

Усі дітки отримали пам’ятні подарунки – чудову книжку «Полліанна», в якій йдеться про веселу позитивну дівчину, яка допомагала іншим, змінюючи світ на краще, а також іграшки-зебри, які є символом пацієнтів з первинними імунодефіцитами. Подарунки були придбані на кошти, зібрані студентами-волонтерами 4-го курсу ТДМУ.

Члени громадської організації, батьки та лікарі окреслили перспективи майбутньої співпраці, яка передбачає проведення подібних зустрічей; створення пацієнтської школи, де будуть прочитані лекції для батьків та їх дітей про імунну систему, певні захворювання імунної системи; проведення свят для дітей; групові та індивідуальні психологічні тренінги; допомогу в діагностиці та лікуванні.

Висловлюємо щиру вдячність студентам 4-го курсу та 28 групі 3-го курсу ТДМУ за чудові подарунки діткам. Особлива вдячність студентам-волонтерам 6-го курсу 2-ї групи Діані Жиденко та Катерині Бунт за допомогу в організації свята для дітей.