ТДМУ взяв участь у Всесвітньому тижні первинних імунодефіцитів
Викладачі і студенти Тернопільського державного медичного університету імені І.Горбачевського 22-29 квітня цього року долучилися до заходів, які відбулися в рамках Всесвітнього тижня первинних імунодефіцитів (WPIW). Така масштабна акція проводиться в Україні вдруге. Головна мета – привернути увагу до проблеми пацієнтів з первинними імунодефіцитами.
З цієї нагоди фахівці в галузі охорони здоров’я і громадськість об’єдналися, щоб закликати усіх до підвищення обізнаності, щоб вивести з тіні реальний стан проблем пацієнтів з ПІД. Первинні імунодефіцити є рідкісними вродженими розладами розвитку та дозрівання імунної системи, результатом чого є підвищена чутливість до інфекцій.
Сьогодні день первинні імунодефіцити налічують більше 180 захворювань, які відрізняються між собою характером успадкування, локалізацією генетичного дефекту, ланкою ураження імунної системи. Вони об’єднані в декілька груп за ланкою ураження імунної системи: дефекти утворення антитіл (найбільш часті ПІД), комбіновані імунодефіцити (найбільш важкі за клінічною картиною і прогнозом), дефіцити фагоцитозу, дефіцити системи комплементу, дефекти імунної регуляції тощо.
У рамках Всесвітнього тижня первинних імунодефіцитів 27 квітня в актовій залі Тернопільської обласної комунальної дитячої клінічної лікарні за участю науковців ТДМУ, громадських діячів, імунологів відбувся «круглий стіл» щодо проблем пацієнтів з ПІД та перспектив їх вирішення у Тернополі та Тернопільській області.
«Ця проблема є актуальною у світі, в нашій країні і Тернопільській області зокрема. Сьогодні ми вирішили зосередити увагу суспільства на питаннях первинних імунодефіцитів. Це рідкісні захворювання, але вони потребують особливого підходу. Лише у Європі дітей з ПІД налічується 25 мільйонів, а щотижня у світі виявляють 5 нових невивчених хвороб. Щороку на наукових конференціях дослідники доповідають про нові генетичні дефекти.
На жаль, у нас 70-80% первинних імунодефіцитів є недіагностованими, тому сьогодні ми спілкуємося з лікарями першого контакту, зокрема педіатрами і сімейними лікарями, щоб дати їм орієнтири у напрямку покращення діагностики таких захворювань», – зазначила декан медичного факультету, професор Оксана Боярчук.
У своїй доповіді Оксана Романівна детально проаналізувала симптоматику первинних імунодефіцитів у дітей, коли батькам і педіатрам варто звернутися за консультацією до імунолога.
«Цей тиждень спрямований на створення інформаційного поля щодо подібних захворювань. На жаль, в нашій країні низький рівень обізнаності з приводу рідкісних імунодефіцитів як серед лікарів, так і населення загалом. Деякі батьки і дорослі з цими захворюваннями приховують свій стан здоров’я, адже вони стикаються з певними елементами дискримінації у суспільстві. Здебільшого люди первинні імунодефіцити плутають з набутими, тобто зі СНІДом. У нас є й інша проблема – це забезпечення ліками з боку держави. Якщо в Україні зареєстровано 600 дітей з первинними імунодефіцитами, то лише 111 централізовано забезпечуються необхідними препаратами. Всі решта лікуються завдяки волонтерам або батькам. Звичайно, в цьому випадку маємо непостійну замісну терапію, тому багато дітей мають значні ускладнення щодо здоров’я», – розповіла директор громадської організації «Рідкісних імунних захворювань» Галина Павук.
Обласний дитячий імунолог Любов Дмитраш зазначила, що в нашій області на обліку є 11 дітей з первинними імунодефіцитами і всі вони проходять лікування в обласній дитячій лікарні. Проте це не відтворює реальної картини, адже в Тернопільщині дуже багато недіагностованих пацієнтів. За словами фахівця, труднощі у діагностуванні виникають через те, що встановити такі захворювання нелегко і обстеження є досить дороговартісними. Також медики і батьки малообізнані щодо цих захворювань і рідко звертаються за консультацією до імунологів.
Після «круглого столу» студенти-волонтери ТДМУ запустили 80 кульок «Burst the Bubble», які спеціально були передані до Тернополя від американських партнерів. Аналогічний флеш-моб відбувся цього дня у всьому світі.
Окрім того, на Театральному майдані Тернополя майбутні медики разом з викладачами інформували громадян міста про первинні імунодефіцити, роздаючи друковані матеріали і спілкуючись усно.
Заходи відбулися за підтримки Тернопільського державного медичного університету імені І.Горбачевського, громадської організації «Рідкісні імунні захворювання» та Тернопільської обласної комунальної дитячої клінічної лікарні.
Прес-служба Тернопільського державного медичного університету імені І.Горбачевського.