Участь науковців ТНМУ в Програмі мультидисциплінарної онлайн підтримки дітей із spina bifida в Україні
Російська агресія проти України загострила проблеми дітей з тяжкими станами, які є особливо вразливими під час воєнних конфліктів.
Для підтримки дітей із spina bifida та їх батьків у складний час війни, покращення доступу до медичної допомоги, пацієнтською організацією «Об’єднання батьків дітей із розщілиною хребта та гідроцефалією «Сяйво духу» за участі науковців ТНМУ – завідувача кафедри дитячих хвороб з дитячою хірургією, проф. Оксани Боярчук та доцента кафедри педіатрії №2 Катерини Глушко було ініційовано проєкт «Програма мультидисциплінарної онлайн-підтримки дітей із spina bifida в Україні». Проєкт отримав підтримку міжнародної організації «Child Help International», Бельгія.
Основною метою проєкту була підтримка та допомога пацієнтам із spina bifida та їхнім родинам, надання консультацій лікарів мультидисциплінарної команди, обстеження та лікування, забезпечення засобами догляду та ліками відповідно до індивідуальних потреб, інформаційна та психологічна допомога.
До проєкту були залучені лікарі мультидисциплінарної команди: педіатр-координатор, нейрохірург, уролог, гастроентеролог, ортопед та реабілітолог.
Загалом з червня 2022 року більше 150 батьків дітей із spina bifida з різних куточків України надали поінформовану згоду на участь у проєкті та заповнили анкету про стан здоров’я дитини.
Проф. Оксаною Боярчук, яка є координатором мультидисциплінарної команди разом з керівником ГО «Сяйво духу» було проведено більше 80 первинних онлайн консультацій. Біля 40 дітей були проконсультовані гастроентерологом, доцентом Катериною Глушко. Перед консультуванням лікарі детально ознайомлювались з анкетою пацієнта та наданою медичною документацією. При можливості і необхідності, консультації проводились і в очному режимі.
Серед учасників проєкту, 20 родин були зовнішньо переміщеними і 11 родин були внутрішньо переміщені в інші області України. Серед 31 сімей, які покинули свої домівки, 27 сімей були з регіонів, які знаходились під окупацією, або з прифронтових районів.
Батьки та діти отримали інформацію з медико-соціальних питань. Надані консультації щодо безперервного догляду за дітьми із spina bifida, зокрема, щодо проведення чистої переривчастої катетеризації та очистки кишківника, що є важливим аспектом збереження нирок у дітей із нейрогенним сечовим міхуром. За потреби надсилались навчальні матеріали, відео, які були створені за участі науковців ТНМУ (проф. Оксани Боярчук, доц. Катерини Глушко, доц. Павла Гощинського). При консультуванні наголошувалось на важливості соціалізації дітей, самообслуговування, самостійності, комфорту дітей, державних соціальних гарантій. Важливе значення надавалось питанням вакцинації і важливості спостереження у фахівців мультидисциплінарної команди. Наприкінці онлайн-консультації батьки отримували висновок лікаря та рекомендації щодо подальшого спостереження та лікування.
Окрім того, проводились групові онлайн-вебінари з фізичним терапевтом, ерготерапевтом та психологом. При необхідності проводились й індивідуальні консультації з цими фахівцями.
При можливості та за згодою батьків при консультуванні були присутні студенти-медики старших курсів ТНМУ, що дало можливість їм ознайомитись з аспектами опіки дітей із spina bifida, найкращими практиками та рекомендаціями, заснованими на доказах та на консенсусі Міжнародної асоціації Spina Bifida та її лікарів-партнерів. Впровадження простих методик управління сечовим міхуром та кишечником дозволяє запобігти розвитку рецидивів інфекцій сечовивідних шляхів, пошкодженню нирок і сечового міхура, а також забезпечує соціальну інтеграцію дитини та зможе покращити якість життя.
Важливе значення при консультуванні надавались аспектам профілактики вроджених вад неавральної трубки.
Сподіваємось, що даний проєкт і міжнародна підтримка стане поштовхом для розвитку мультидисциплінарної опіки для дітей із spina bifida по всій Україні, об’єднає батьків і лікарів, приверне увагу провайдерів охорони здоров’я до проблем цих дітей, що в результаті сприятиме покращенню якості їх життя, незважаючи на тяжкі обставини. Проєкт дав можливість виділити нові перспективи розвитку профілактичних заходів та мультидисциплінарної опіки дітей із spina bifida.
Висловлюємо вдячність Міжнародній благодійній організації «Child-Help International» (Бельгія) та всім благодійникам, які підтримують дітей із spina bifida у тяжкі часи війни.