Пацієнти в очікуванні нового закону

Галина СИМКО – завідувачка нефрологічного відділення, головний обласний експерт управління охорони здоров’я Тернопільської ОДА з питань нефрології

В Україні майже півмільйона осіб страждають від хронічної хвороби нирок і потребують замісної ниркової терапії. Але із застосуванням апарата «штучна нирка» у нас лікується лише 5-7 відсотків хворих, яким без цього не вижити. Допомогти таким хворим могла б трансплантація нирки, втім, в Україні й досі відсутня законодавча база, яка б дозволила узаконити можливість пересадки органів не лише від близького родича, а й від будь-якої людини, яка виявила таке бажання. На тему свідомого донорства розмірковували разом із завідувачкою нефрологічного відділення Тернопільської університетської лікарні, головним обласним експертом управління охорони здоров’я Тернопільської ОДА з питань нефрології Галиною Симко.

– Галино Богданівно, наскільки масштабною є проблема хронічної хвороби нирок?

– Нині ця патологія вже переросла в мультидисциплінарну проблему, бо об’єднує не лише нефрологічну патологію – таку, як пієлонефрит, гломерулонефримт, вроджені вади розвитку сечовидільної системи, полікістоз нирок, але й дуже багато інших «дотичних» недуг, які своїми ускладненнями провокують розвиток хронічної хвороби нирок. Серед них перші позиції як в Україні, так і у світі, займає цукровий діабет, діабетичні нефропатії, артеріальна гіпертензія, зокрема гіпертонічна хвороба, ускладнена гіпертензивними нефропатіями. Пошкодження нирок відбувається й за системних захворювань сполучної тканини, ревматоїдного артриту. Доволі часто останніми роками спостерігаємо цю патологію у вагітних, позаяк вагітність уже давно перестала бути фізіологічним процесом. Відбувається пошкодження нирок у хворих з недугами печінки, коли вражається печінка, вона «залучає» до цього процесу й нирки. Взагалі ж учені нарахували до 17 медичних напрямків, з якими «перетинаються» ниркові патології. Найприкріше у цій ситуації те, що за багатьох захворювань нирок є велика ймовірність прогресування хронічного патологічного процесу в цьому органі, коли розвивається хронічна ниркова недостатність, і тоді вже виникає потреба в замісній нирковій терапії. Надання меддопомоги пацієнтам з цими проблемами відбувається на третинній ланці, зокрема, у нашій області – це нефрологічне відділення Тернопільської університетської лікарні, яке розраховане на 30 ліжко-місць. У нашому краї впродовж останніх десяти років ведуть електронний реєстр пацієнтів з хронічною хворобою нирок, гострим ушкодженням нирок, а також – з трансплантованими нирками. Загальна кількість пацієнтів з хронічними захворюваннями нирок, яких занесли до бази даних, на Тернопільщині сягає дев’яти тисяч. З них дві тисячі – це пацієнти з ускладненнями, зокрема нирковою недостатністю на різних стадіях, які потребують замісної ниркової терапії. Чому так гостро стоїть проблема? Бо всі методи ниркової замісної терапії – чи це штучна нирка, тобто гемодіаліз, чи перитонеальний діаліз, трансплантація є надзвичайно дороговартісними, на які витрачають з бюджету мільйони гривень.

– Але біда не тільки у великій вартості діалізу…

– Пацієнти з нирковою недостатністю стають, по суті, життєвозалежними від гемодіалізу. Переважна більшість з них – це люди середнього віку, тобто працездатні краяни, які могли б вести повноцінне, насичене радісними подіями життя, народжувати дітей, утримувати родину, натомість стали заручниками цих процедур. Тому й проблема набула такої надзвичайної значимості та гостроти. Останніми роками показник виживаності хворих з патологіями, які, власне, й призводять до хронічної хвороби нирок, значно зріс. Певною мірою причину такої ситуації можна пояснити тим, що нині хворі отримують сучасне лікування, приміром, інсулінотерапію за цукрового діабету, яка продовжує їхнє життя, бо раніше такі пацієнти гинули, не доживаючи до того часу, коли нирки втратили свої функції. До речі, цей показник є високим не лише в Україні, але й у країнах Євросоюзу, Сполучених Штатах Америки. Тому витрати на нирковозамісну терапію, які лягають на бюджет навіть цих високорозвинених країн, є доволі важким тягарем. Але якщо порівнювати якість життя пацієнта, який перебуває на діалізі, та людини, якій трансплантували нирку, то це, як небо та земля. Пацієнти з трансплантованою ниркою ведуть активний спосіб життя, знаходять себе у професії, одружуються, в них народжуються діти, а от «гемодіалізники», по суті, «прив’язані» до апарата й про будь-яку діяльність не йдеться.

– Виходить, що життя таких пацієнтів могла б кардинально змінити на краще трансплантація нирки.

– Рятівним колом цих пацієнтів могла б стати пересадка нирки, про що мріють не лише ці хворі, але й їхні лікарі. Торік в усіх центрах трансплантації України зробили лише 126 пересадок органів (для прикладу, в США – 33 611 органних трансплантацій), 119 з них – це трансплантації нирки від родинного донора, що становить лише два відсотки від потреби. Щодо питання трансплантації трупної нирки, воно й надалі залишається у «відкритому просторі». Тому ми з таким нетерпінням чекаємо на законотворчі процеси, які дозволять започаткувати цей напрям трансплантології. Яку модель виберуть наші народні депутати – це буде презумпція згоди чи не згоди, не так важливо, головне, щоб закон запрацював якомога швидше, бо втрачаємо людські життя. Я можу вимагати й говорити про це з високим ступенем особистої відповідальності, бо за п’ятнадцять років своєї роботи у нефрологічному відділенні довелося спостерігати, як повільно, крок за кроком відходять за вічну межу людські життя. І дуже важко дивитися у вічі таким людям, які чудово розуміють, про що йдеться, але не завжди наважуються про це заговорити, лише погляди їх видають, бо наповнені відчаєм.

Чи не всі трансплантації в Україні виконані від родинного донора. І це єдиний з усіх варіантів для таких хворих, бо, погодьтеся, яка мати не віддасть дитині власну нирку. Але й тут виникають проблеми, приміром, коли лабораторні тести «оголошують» відмову. Деякі пацієнти знаходять порятунок за кордоном, якщо в них є там родичі чи добрі знайомі, бо в Італії, Німеччині, США така спеціалізована допомога більш доступніша. Уже багато років життя тамтешніх мешканців рятує потенційне донорство. Аби допомогти ближньому в біді їхні громадяни, коли досягнули 18-ліття за бажання та в присутності свідків заповнюють так звану «донорську карту». Щодо українського менталітету, то наша суспільна свідомість, як стверджують деякі опоненти, ще не готова прийняти цей цивілізований європейський підхід до передання донорського органу за трагічних обставин. Мовляв, люди не достатньо інформовані з цієї проблеми, мало знають про трансплантацію органів. А де ж тоді позиція державних структур, які повинні лобіювати в суспільстві інтереси таких пацієнтів? Чому народні обранці не поспішають з новим законом, аби дати шанс кожному українцеві самостійно вирішувати, як йому діяти? Зрозуміло, що ми не можемо спрогнозувати свого майбутнього, але це наше право пожертвувати свої органи за якихось трагічних обставин іншій людині. Втілення цих дій має відбутися в правовому полі, яке, на жаль, нині, по суті, відсутнє. Людина не може пожертвувати навіть власний орган, бо ці дії вважатимуться протизаконними. Скільки молодих, здорових людей гине зараз на автошляхах України, а вони, як би цинічно це не звучало, могли стати потенційними донорами – й не для одного, а кількох людей. На мій погляд, ми дуже багато втрачаємо через відсутність законодавчої бази, тому й людина позбавлена можливості зробити свій вибір. Можливо, початок цих дій мають покласти саме медики, які дуже добре розуміють усі проблеми нашої трансплантології. Хоча так і не спромоглися створити єдиного реєстру донорів, єдиного реєстру пацієнтів для трансплантації. Немає й державного медичного органу, який координував би дії між тими людьми, які хочуть пожертвувати органи й тими, хто їх потребує. Тому вже давно настав час з чогось почати, зробити перші кроки на цьому шляху, можливо, скориставшись досвідом інших цивілізованих країн. Зрозуміло, коли проблема не торкається людей персонально, то вони перетворюються на пасивних спостерігачів. Коли ж це стосується медиків, у яких ці пацієнти щодня перед очима, і вони знають, що діаліз лише підтримує, але не рятує їхнє життя, то ми не повинні мовчати.

На Тернопільщині зараз мешкає сорок дорослих та троє дітей з трансплантованою ниркою. Входимо до першої п’ятірки областей України за цими показниками. Деяким пацієнтам провели трансплантацію в Іспанії, Португалії, Італії. У нас на спостереженні перебуває чоловік, якому здійснили пересадку нирки ще за радянських часів у Москві й уявляєте, він й донині веде звичний спосіб життя. Термін життя пацієнта з трансплантованою ниркою подовжується до 25 років. Хіба це замало? Майже чверть століття! За такий час можна встигнути надто багато: народити та виховати дітей, побачити власних онуків, та й узагалі насолодитися повноцінним життям. Кошти на трансплантацію завжди знайдуться, от лише б народні обранці прийняли відповідний закон.

Лариса ЛУКАЩУК,

Микола ВАСИЛЕЧКО (фото)