Участь науковців ТДМУ у тренінгу «Ведення дітей із Spinabifida»

Завідувач кафедри дитячих хвороб з дитячою хірургією ТДМУ, професор Оксана Боярчук разом з лікарем-урологом Тернопільської обласної дитячої клінічної лікарні Віктором Ковальовим та головою ГО «Сяйво духу» Мар‘яною Кошманюк взяли участь у практичному тренінгу «Ведення дітей зі Spina bifida», який був проведений 8-11 квітня 2019 року у м. Братислава, Словаччина.

Учасники тренінгу з України.

Тренінг проводився за підтримки міжнародної організації «International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus». У ньому взяли участь представники Словаччини, Болгарії, Литви, Естонії, Румунії, України, Сербії та Швейцарії. Формат тренінгу включав участь лікарів, медичних сестер, представників пацієнтських організацій для навчання тренерів та обміну досвідом.

Мультидисциплінарний підхід до ведення дітей із spina bifida впроваджений у більшості високо розвинених країн світу протягом останніх років. Україна робить перші кроки щодо імплементації комплексного підходу до ведення таких діток. Невід’ємною частиною ведення дітей із spina bifida є забезпечення збереження нирок і очистка кишківника. В Словаччині комплексна програма діє більше 10-ти років. Фахівці зі Словаччини протягом багатьох років поширюють свій досвід у країнах Центральної та Східної Європи.

7-9 листопада 2018 року словацькі колеги проводили тренінг і у Тернополі на базі обласної дитячої клінічної лікарні. Саме завдяки впровадженню програми збереження нирок та кишківника в Тернопільській області на базі ТОДКЛ, активній позиції ГО «Сяйво духу» Україна в кінці 2018 року була прийнята у «International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus». Міжнародна федерація має велику надію, що цей досвід буде поширений в інших областях України.

Досвідом створення комплексного підходу і командної роботи поділився координатор мультидисциплінарної команди дитячої клініки в Братиславі, доктор філософії, дитячий нейрохірург Frantisek Horn. Команда фахівців, до складу яких входять нейрохірург, акушер, неонатолог, невролог, уролог, гастроентеролог, ортопед, педіатр, радіолог, психолог у кооперації з пацієнтською організацією, волонтерами, іншими спеціалістами надають допологову допомогу та тривале консультування після народження дитини. Особливе значення надається контролю сечового міхура та кишківника. Мультидисциплінарна команда та співпраця з батьками і дітьми дала змогу досягнути найвищого рівня надання допомоги дітям із spina bifida в Словаччині.

Учасники з України з доктором Frantisek Horn.

Нещодавно на базі дитячої клініки в Братиславі розпочав роботу сучасний дитячий нейрохірургічний центр. Доктор Horn наголосив, що двері їх клініки відкриті для стажування для фахівців з України.

Цікавим та інформативним був виступ доктора Beth Padden, Co-Director, старшого консультанта з дитячої реабілітації Цюріхського центру для людей із spina bifida Університетської дитячої клініки, Швейцарія. На базі їх центру фахівці 27 галузей надають допомогу дітям зі spina bifida. Координує роботу команди лікар і медсестра. В основі їх роботи – пацієнто орієнтований підхід.

З 2010 року в клініці впроваджені операції з пренатальної корекції spina bifida, що дало змогу вдвічі зменшити потребу у внутрішньо шлуночковому шунтуванні для лікування гідроцефалії, покращити функціональні рухові можливості дітей, зменшити кількість дітей, які потребують катетеризації. Доктор Padden поділилася викликами, які стоять перед їх командою для досягнення стандартизованих підходів до всіх пацієнтів.

Емоційним був виступ голови Словацької пацієнтської організації дітей із spina bifida та гідроцефалією Terézia Drdulová. Нещодавно словацька пацієнтська організація відзначала свій 15-річний ювілей. За цей час організація стала потужним джерелом підтримки пацієнтів. Організація проводить щорічний табір для дітей зі spina bifida, де вони займаються спортом, рафтінгом, туризмом, розвивають креативність, навички самообслуговування. Минулого року пацієнти з України також мали можливість відвідати цей табір.

Проводилась теоретична частина та практичний тренінг з чистої переривчастої катетеризації (ЧПК), яка сьогодні є стандартом при нейрогенному сечовому міхурі у дітей зі spina bifida. Доктор Peter Barton ознайомив учасників тренінгу з методикою уродинамічного обстеження, яке дає можливість визначити тиск в сечовому міхурі, активність детрузора та проводити корекцію лікування. В Україні на сьогодні відсутнє уродинамічне обладнання для обстеження дітей, яке є дуже необхідним для оцінки функції сечового міхура у дітей зі spina bifida. За підтримки словацьких партнерів діти з України мали змогу пройти уродинамічне обстеження в клініці Братислави.

Кімната для проведення ультразвукового та уродинамічного обстеження в поліклінічному відділенні дитячої лікарні в Братиславі.

Під час практичної частини тренінгу.

Проводились також тренінги з ультразвукового обстеження нирок і сечового міхура, очистки кишківника, антропометрії, використання шкали Бейлі для оцінки розвитку дітей.

Під час тренінгу проводилось активне спілкування і обмін досвідом між учасниками семінару.

Висловлюємо вдячність «International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus» та словацьким колегам на чолі з Frantisek Horn за можливість взяти участь у тренінгу.